Версия для печати

Муковисцидоз

КОММУНАЛЬНОЕ НЕКОММЕРЧЕСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ ХАРЬКОВСКОЙ ОБЛАСТНОЙ РАДЫ «Межобластной специализированный медико-генетический центр редких (орфанных) заболевани»
Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ) занимается исследованиями в генетике и эпигенетике, диагностикой и лечением аутизма, дефицита внимания, слуховой нейропатии, муковисцидоза, нарушений метаболизма, обмена аминокислот, а также других редких генетических (орфанных) заболеваний.
Харьков, Проспект Независимости, 13
    https://www.clingenetic.com.ua//materials/information-for-the-population/item/72-mukovistsidoz.html?tmpl=component&print=1

ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ?

Муковисцидоз (cysticfibrosis) – одно из тяжелых и самых распространенных генетических заболеваний в Европе, при котором нарушается работа всех экзокринных желез в организме, в результате чего образуются секреты повышенной вязкости и начинают страдать легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник.

КАКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА?

  • затяжные бронхолегочные заболевания, трудно поддающиеся лечению;
  • длительный, приступообразный кашель;
  • снижение веса, часто несмотря на хороший аппетит; жирный, частый стул.
  • соленая кожа.

ЛЕЧЕНИЕ МУКОВИСЦИДОЗА

Муковисцидоз – это хроническая болезнь. Больные получают лекарственную терапию всю жизнь. Основными направлениями лечения являются: ферментотерапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (массаж, ингаляции, физические упражнения). Опыт показывает, что прием ферментов и физиотерапевтических процедур курсами – не эффективен. Лечение должно быть ежедневным и непрерывным.

Стоимость лечения высока, расходы на медикаменты в европейских странах составляют около 20 000$ в год на одного больного.

Без необходимых медикаментов заболевание протекает тяжело и приводит к сокращению жизни больных и ограничению их жизнедеятельности. При условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном лечении больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем не отличаясь от своих сверстников.

КАКИЕ ОНИ – ДЕТИ, БОЛЬНЫЕ МУКОВИСЦИДОЗОМ?

Дети, больные муковисцидозом, внешне ничем не отличаются от здоровых людей. Болезнь не затрагивает умственных способностей ребенка. Многие дети, больные муковисцидозом, очень талантливы. Они проявляют неординарные способности в самых разных областях: рисуют, пишут стихи и прозу, поют, танцуют, участвуют в международных конкурсах, занимают первые места и становятся знаменитыми. На фоне лечения, больные муковисцидозом создают семьи и рожают здоровых детей.

 

ЧТО ДОЛЖНЫ ПОМНИТЬ РОДИТЕЛИ РЕБЁНКА, БОЛЬНОГО МУКОВИСЦИДОЗОМ?

  • Муковисцидоз – хроническая болезнь, с которой Ваш ребенок будет жить всю жизнь. Ваш ребенок нуждается в постоянном лечении.
  • Лечению муковисцидоза нет волшебных альтернатив. Остановки или перерывы в лечении только укорачивают жизнь ребенка.
  • Лечение и уход за больным муковисцидозом нелегок, но любой родитель может научиться помогать своему ребенку.

 

ГДЕ МОЖНО НАЙТИ ПОДРОБНУЮ ИНФОРМАЦИЮ И ПОЛУЧИТЬ КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ КОНСУЛЬТАЦИЮ?

Харьковский специализированный медико-генетический центр. Адрес: г.Харьков, пр.Правды, 13

Генеральный директор Центра, член-корреспондент АМНУ, д.м.н., профессор, Почетный президент благотворительного фонда «Муковисцидоз», Гречанина Елена Яковлевна.

Медицинский координатор фонда «Муковисцидоз», Яновская Анна Алексеевна

Телефон центра: 700-32-17

С 2001 года работает Харьковский благотворительный   фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом). Президент фонда «Муковисцидоз» –   Боцюра Олеся Анатольевна Тел.: 0970128197

Дополнительная информация

2019-04-17 12:12:21