ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ?
Муковисцидоз (cysticfibrosis) – одно из тяжелых и самых распространенных генетических заболеваний в Европе, при котором нарушается работа всех экзокринных желез в организме, в результате чего образуются секреты повышенной вязкости и начинают страдать легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник.
КАКИЕ ПРОЯВЛЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗА?
- затяжные бронхолегочные заболевания, трудно поддающиеся лечению;
- длительный, приступообразный кашель;
- снижение веса, часто несмотря на хороший аппетит; жирный, частый стул.
- соленая кожа.
ЛЕЧЕНИЕ МУКОВИСЦИДОЗА
Муковисцидоз – это хроническая болезнь. Больные получают лекарственную терапию всю жизнь. Основными направлениями лечения являются: ферментотерапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (массаж, ингаляции, физические упражнения). Опыт показывает, что прием ферментов и физиотерапевтических процедур курсами – не эффективен. Лечение должно быть ежедневным и непрерывным.
Стоимость лечения высока, расходы на медикаменты в европейских странах составляют около 20 000$ в год на одного больного.
Без необходимых медикаментов заболевание протекает тяжело и приводит к сокращению жизни больных и ограничению их жизнедеятельности. При условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном лечении больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем не отличаясь от своих сверстников.
КАКИЕ ОНИ – ДЕТИ, БОЛЬНЫЕ МУКОВИСЦИДОЗОМ?
Дети, больные муковисцидозом, внешне ничем не отличаются от здоровых людей. Болезнь не затрагивает умственных способностей ребенка. Многие дети, больные муковисцидозом, очень талантливы. Они проявляют неординарные способности в самых разных областях: рисуют, пишут стихи и прозу, поют, танцуют, участвуют в международных конкурсах, занимают первые места и становятся знаменитыми. На фоне лечения, больные муковисцидозом создают семьи и рожают здоровых детей.
ЧТО ДОЛЖНЫ ПОМНИТЬ РОДИТЕЛИ РЕБЁНКА, БОЛЬНОГО МУКОВИСЦИДОЗОМ?
- Муковисцидоз – хроническая болезнь, с которой Ваш ребенок будет жить всю жизнь. Ваш ребенок нуждается в постоянном лечении.
- Лечению муковисцидоза нет волшебных альтернатив. Остановки или перерывы в лечении только укорачивают жизнь ребенка.
- Лечение и уход за больным муковисцидозом нелегок, но любой родитель может научиться помогать своему ребенку.
ГДЕ МОЖНО НАЙТИ ПОДРОБНУЮ ИНФОРМАЦИЮ И ПОЛУЧИТЬ КВАЛИФИЦИРОВАННУЮ КОНСУЛЬТАЦИЮ?
Харьковский специализированный медико-генетический центр. Адрес: г.Харьков, пр.Правды, 13
Генеральный директор Центра, член-корреспондент АМНУ, д.м.н., профессор, Почетный президент благотворительного фонда «Муковисцидоз», Гречанина Елена Яковлевна.
Медицинский координатор фонда «Муковисцидоз», Яновская Анна Алексеевна
Телефон центра: 700-32-17
С 2001 года работает Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом). Президент фонда «Муковисцидоз» – Боцюра Олеся Анатольевна Тел.: 0970128197